Oltre i biscotti del tè delle cinque
di Armando Genazzani
dal numero di gennaio 2019
Quando nel 1906 Alois Alzheimer descrisse a Tubingen le sue scoperte sulle demenze, l’indifferenza dei suoi colleghi certo non faceva presagire che di lì ad un secolo la malattia di Alzheimer sarebbe stata una delle principali epidemie silenziose della nostra epoca. La malattia di Alzheimer, che formalmente è caratterizzata da alterazioni del cervello che si possono rilevare solo per via autoptica, riduce progressivamente la nostra capacità di colloquiare con il mondo esterno, di essere auto-sufficienti e di utilizzare quanto di più nobile abbiamo: la nostra mente. Quante persone colpisce non è facile da dirsi con esattezza, ma le stime conservative suggeriscono che vi siano almeno cinquanta milioni di ammalati oggi sul nostro pianeta, che la possibilità di ammalarsi aumenti con l’età e che l’incidenza più alta si verifichi tra gli 80 e gli 85 anni. La nostra volontà e ambizione di vivere più a lungo, quindi, si controbilancia con la volontà di vivere in buona salute, con il tremendo spauracchio della demenza.
Negli ultimi cento anni gli antibiotici, le vaccinazioni e un significativo miglioramento dei presidi igienici molto hanno fatto per ridurre la mortalità infantile, e poi la chirurgia, la medicina, la farmacologia (ad esempio per le malattie cardiovascolari e per il diabete) molto hanno fatto per portarci in buona salute nella terza età. Gli ultimi vent’anni hanno visto anche notevoli passi avanti nella nostra lotta ai tumori, non certo sconfitti ma arginati in molti ambiti (si pensi ai tumori della prostata e del seno). Rimane quindi la malattia di Alzheimer che con il costante aumento dell’aspettativa di vita, aumenta nella sua prevalenza, e quindi ben vengano libri divulgativi che ce la spieghino.
La mente fragile di Arnaldo Benini è un libro breve (un centinaio di pagine, se si escludono i riferimenti bibliografici), di facile lettura, che fornisce i rudimenti della malattia di Alzheimer, dalle possibili cause ai problemi etici legati all’eutanasia. Il background dell’autore, neurologo e neurochirurgo, sono facilmente identificabili nelle pagine più belle del libro: la descrizione della malattia, i diversi stadi dell’invecchiamento cerebrale e la possibile trasformazione in demenza, i problemi pratici ed etici che la malattia comporta. È quindi rassicurante in alcune parti e diretto in altre, come dovrebbero essere le parole di un medico che ha a cuore i propri pazienti ma non li tratta in maniera paternalistica. Forse leggermente meno penetranti sono i capitoli dedicati alla eziopatogenesi della malattia, in cui l’autore reitera più volte che la direzione presa dalla ricerca moderna è plausibilmente sbagliata. L’affermazione è forse un po’ troppo tranchant e non prende in considerazione gli argomenti della controparte, ma a onor del vero serve all’autore per ben comunicare che i farmaci basati sulle attuali ipotesi non hanno portato ai risultati attesi e che la diagnostica per immagini che al momento si vorrebbe proporre per identificare gli stati prodromici (prima dell’insorgenza della malattia) al momento non è sufficientemente supportata dalle evidenze scientifiche circa la sua utilità e accuratezza. Affermazione, questa, importantissima, in un mondo di banalizzazione della comunicazione, in cui talvolta vengono vendute per certezze quelle che certezze non sono. Di particolare impatto vi è la non banale affermazione che la malattia di Alzheimer, in quanto malattia dell’età involutiva, in cui la funzione di riproduzione della specie è oramai superata, non è soggetta a selezione naturale e il breve accenno al testamento biologico in questo ambito.
La mente fragile quindi fa quello che ci si aspetterebbe da un libro divulgativo. Fornisce i rudimenti della materia, affronta la maggior parte dei problemi fornendo la possibilità di andare ad approfondire quei temi che più gli sono vicini altrove. Certo fornisce il singolo punto di vista dell’erudito autore, con il limite che, ove vi siano controversie, una prospettiva richiede sempre più punti di vista. La mente fragile è scritto per lettori interessati a capire la malattia, comprendere alcune delle correnti di pensiero che caratterizzano la direzione intrapresa dalla comunità scientifica e clinica, e prendere spunti per ulteriori riflessioni. È un libro di divulgazione scientifica e quindi non intende spaventarci, ma informarci ad esempio comunicando che l’unico presidio al momento conosciuto per ridurre la possibilità di demenza risiede nello stile di vita. Una delle più belle conclusioni del libro, parlando alle angosce di ciascuno di noi, è che è inutile preoccuparsi prima del tempo.
L’Alzheimer non ha ricevuto, negli ultimi anni, così tanto spazio nel panorama editoriale quanto altre malattie quali il cancro. Forse il motivo di questo è che tutte le risorse riversate nella sua comprensione al momento non hanno dato i frutti sperati. Aspettando quindi un prossimo libro che ci racconti i progressi che faremo, ci possiamo informare sul passato leggendo il bellissimo libro di Matteo Borri, Storia della malattia di Alzheimer, ormai edito oltre un decennio fa. È sempre affascinante la prospettiva di uno storico della medicina, perché intreccia scoperte, retroscena, errori, e debolezze umane. Certo questo non è un libro di facile lettura, ma ci fa vedere come nella ricerca biomedica due sono gli elementi essenziali: porsi le domande corrette e trovare risposte idonee a queste domande. Le domande cruciali sulla malattia di Alzheimer sono state poste ripetutamente da Alzheimer in poi. Malgrado l’enorme mole di ricerca sviluppata in questo campo nell’ultimo secolo, le risposte tardano ad arrivare. Matteo Borri, quindi, nel suo libro si allinea con la parziale delusione espressa anche da Arnaldo Bernini.
Essendo la malattia di Alzheimer in costante aumento, dobbiamo imparare anche a convivere in una società inclusiva di questi pazienti, ed è interessante notare che la letteratura non saggistica recente presenta anch’essa interessantissime proposte. Tra queste, il libro di Hendrik Groen e il libro di Francesco Muzzopappa sono particolarmente degni di nota. Entrambi libri scanzonati, entrambi fondamentali per farci vivere insieme alle nostre paure. Hendrik Groen, pseudonimo di Peter De Smet, è un caso editoriale in Olanda. Nel mondo degli instant-book, un best seller sicuramente non dovrebbe vedere come protagonista un pensionato ottantacinquenne che vive in casa di riposo e che intende solo scrivere un diario giornaliero della sua vita, con una velocità di racconto frenata dall’artrosi e con giorni saltati per malattia. Eppure i due libri (oltre a Piccoli esperimenti di felicità è stato anche pubblicato Fin qui tutto bene), oltre che di successo, sono appassionanti, colti, istruttivi. Giorno dopo giorno Groen descrive piccoli scandali nella casa di riposo, fa il resoconto dei piccoli e grandi acciacchi dei suoi amici, descrive soluzione pratiche ai problemi dell’età, trova sotterfugi per rendere la vita eccitante. Soprattutto, si oppone ai coetanei che sembrano non avere alcun traguardo nella vita se non i biscotti del tè delle cinque. Fa tutto senza cattiveria e senza mestizia, con umorismo che non trascende in sarcasmo, cercando di trasmettere la sua voglia di vivere e di felicità. La sua scrittura è semplice e accattivante, di semplicissima lettura, ma non per questo si esime dall’affrontare temi cruciali: la disabilità, l’eutanasia, la demenza, la necessità di accettare il destino. Tutto questo dalla prospettiva di un protagonista. Toccante è il racconto giornaliero della sua amica, Grietje, che lentamente scivola nella demenza: la paura associata a questa consapevolezza, i piccoli escamotage quotidiani per allontanare la non-autosufficienza, la vicinanza degli amici per renderle tutto più sopportabile.
Diversa è invece la scrittura di Francesco Muzzopappa: sarcastica, perfida e graffiante. Il romanzo descrive la vita frenetica di una ragazza in carriera a Milano. Scritto in prima persona, ogni tanto si deve ritornare alla copertina per accertarsi che l’autore sia un uomo, tanta la credibilità della narrazione. La vita di Chiara, che lavora a ritmi forsennati per un’agenzia di casting viene sconvolta dal ritorno a casa del padre, che soffre di Alzheimer, non più ospite gradito in una casa di riposo. Tutt’altro che politically correct la descrizione della malattia, con il padre che scambia la figlia per Heidi e continua a chiedere di Peter e delle caprette, scambiando la vita per un cartone animato degli anni ottanta. Nel libro anche una storia d’amore e una rivalutazione della vita frenetica richiesta in un mondo lavorativo competitivo. Alla fine, come nella vita, solo la vicendevole accettazione dei limiti e difetti porta a un avvicinamento di una figlia e di un padre malato.
armando.genazzani@uniupo.it
A. Genazzani insegna farmacologia all’Università del Piemonte orientale
I libri
Arnaldo Benini, La mente fragile. L’enigma dell’Alzheimer, pp. 144, € 16, Cortina, Milano 2018
Francesco Muzzopappa, Heidi, pp. 237, € 15, Fazi, Roma 2018
Hendrik Groen, Fin qui tutto bene. Diario di un ottantacinquenne, pp. 383, € 16,90, Longanesi, Milano 2016
Hendrik Groen, Piccoli esperimenti di felicità, pp. 330, € 14,90, Longanesi, Milano 2015
Matteo Borri, Storia della malattia di Alzheimer, pp. 181, € 16, il Mulino, Bologna 2012